«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают рассказывать о тяжелобольных детях из Татарстана. У Насти Денисовой из Нижнекамска несовершенный остеогенез — чрезвычайно хрупкие кости. За свои 16 лет девочка перенесла множество переломов. Чтобы укрепить кости, необходимо регулярное курсовое лечение, но оно стоит 550 638 рублей. Папа девочки — инвалид, работает только мама, им не собрать такую сумму. Насте очень нужна наша помощь.
Настя Денисова развивалась, как обычный ребенок, но в 1,5 года упала с дивана и сломала бедро, и после этого переломы последовали один за другим
Риск спонтанных переломов
Настя Денисова развивалась, как обычный ребенок, но в 1,5 года упала с дивана и сломала бедро, и после этого переломы последовали один за другим. Врачи собрали консилиум и поставили диагноз — «несовершенный остеогенез». Это значит, что, хотя Настя живет обычной жизнью подростка — ходит в школу, гуляет с подружками, играет в компьютерные игры, кости у нее настолько хрупкие, что легко ломаются. Девочка пережила 17 переломов. Последний — в прошлом году: перелом левой ноги оказался сложным, со смещением, и, чтобы «склеить» кость, потребовалась операция — уже вторая в ее жизни.
«У Насти редкое врожденное заболевание — несовершенный остеогенез, чрезвычайно ломкие кости, — говорит педиатр центра врожденной патологии клиники Global Medical Systems (Москва) Татьяна Хасянова. — Девочка перенесла множество переломов, с 10-летнего возраста она регулярно проходит курсы терапии и физической реабилитации, благодаря которым удалось добиться снижения частоты переломов. После операции по установке телескопического стержня в левой голени, проведенной в марте 2022 года, Настя успешно восстановилась, ходит самостоятельно на дальние расстояния, поднимается по лестницам, ограничений в повседневной жизни почти нет, но пока сохраняется риск спонтанных переломов. Поэтому девочке требуется продолжение лечения бисфосфонатами и реабилитации в центре врожденной патологии клиники GMS».
Видимый результат
Настя вот уже 6 лет регулярно проходит в Global Medical Systems комплексное курсовое лечение. Там же ее и оперировали. «На снимках видно, как помогает лечение, — рассказывает папа Насти Александр. — Курс прошли — кость крепче. Раньше ездили в Москву 4 раза в год, сейчас — 2, а если все будет идти так же нормально, то дальше — только раз в год».
«Мне сказали, что в 18 лет это все, возможно, пройдет, а может, и нет — 50 на 50», — улыбаясь, говорит Настя. Она хочет стать психологом, и у нее немало увлечений, которые изо дня в день помогают преодолевать ситуацию. Особенно девочку вдохновляет рисование, а лучше всего получаются пейзажи — летние закаты и зимние рассветы. Настю поддерживает вся большая семья — мама, папа, бабушка, дедушка, младший брат, три собаки и две кошки.
У нее много увлечений, которые помогают отвлечься от проблем со здоровьем, особенно ее вдохновляет рисование. Лучше всего у Насти получаются пейзажи: летние закаты и зимние рассветы
Скоро Насте вновь ехать в Москву — прерывать курс лечения нельзя ни в коем случае. Но его стоимость — 550 638 рублей — для семьи непосильна. Папа девочки после автомобильной аварии стал инвалидом, работает только мама на местном промышленном предприятии. Без нашей помощи Денисовым не справиться.
Реквизиты для помощи Насте Денисовой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (919) 635-40-25, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8(800)250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 26 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 648 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 281 млн 390 тыс. 291 рубль:
- 2011 год — 7,1 млн рублей
- 2012 год — 8,8 млн рублей
- 2013 год — 11,6 млн рублей
- 2014 год — 14,7 млн рублей
- 2015 год — 13,2 млн рублей
- 2016 год — 16,5 млн рублей
- 2017 год — 28,0 млн рублей
- 2018 год — 18,0 млн рублей
- 2019 год — 35 млн рублей
- 2020 год — 18 млн рублей
- 2021 год — 30,3 млн рублей
- 2022 год — 27 млн рублей
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 1
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.