В семье Малеевых четверо детей, и все девочки. Аня — младшая. Тяжелое генетическое заболевание врачи заподозрили еще до ее рождения — плановое УЗИ показало, что у ребенка укорочены ножки, и видны следы внутриутробных переломов. Тяжелые новости шокировали семью, но родители твердо решили, что справятся с этим вызовом В семье Малеевых четверо детей, и все девочки. Аня — младшая. Тяжелое генетическое заболевание врачи заподозрили еще до ее рождения — плановое УЗИ показало, что у ребенка укорочены ножки, видны следы внутриутробных переломов. Тяжелые новости шокировали семью, но родители твердо решили, что справятся с этим вызовом

Четыре года: множество переломов и две операции

В семье Малеевых четверо детей, и все девочки. Аня — младшая. Тяжелое генетическое заболевание врачи заподозрили еще до ее рождения — УЗИ показало, что у ребенка укорочены ножки, видны следы внутриутробных переломов. Тяжелые новости шокировали семью, но родители твердо решили, что справятся с этим вызовом.

Сразу после появления на свет у малышки возникли проблемы с дыханием, и ей пришлось неделю пролежать на ИВЛ, рассказывает мама Ани Елена. А позже у девочки начались частые переломы — один за другим, без всякой видимой причины.

Как только Ане исполнилось четыре месяца, родители повезли ее на консультацию в московскую клинику. Там диагностировали несовершенный остеогенез и начали лечение — курсовое введение препарата для укрепления костей и специальную реабилитацию. Аня окрепла, научилась самостоятельно вставать около опоры без посторонней помощи. Год назад ей сделали две операции на ногах. Несмотря на боль, девчушка переносит лечение стойко.

«У Ани тяжелый тип несовершенного остеогенеза, но длительное лечение дает неплохие результаты, — говорит педиатр центра врожденной патологии клиники „Глобал медикал систем“ (GMS Clinic, Москва) Татьяна Хасянова. — После операции по коррекции деформации костей ног девочка восстановилась, начала переступать, держась за опору, ползать на четвереньках, самостоятельно садиться, перемещаться, сидя на ягодицах, вставать на колени. Для снижения вероятности переломов в будущем и сохранения достигнутых результатов Ане необходимо продолжить медикаментозное лечение в сочетании с физической реабилитацией».

Ане необходимо продолжить лечение — курсами каждые полгода Ане необходимо продолжить лечение — курсами каждые полгода

Анины успехи

Недостаток полноценной физической нагрузки Аня компенсирует упражнениями на развитие моторики рук. Она рисует, лепит и «готовит» самые вкусные куличи во всей песочнице. Семья Малеевых любит проводить время на даче. Для Ани поставили бассейн — врачи рекомендуют ей плескаться в теплой воде. Девочка любит общаться со сверстниками и легко находит с ними общий язык. В ближайшее время родители планируют отдать ее в детский сад. А в дальнейших планах — только реальная школа, никакого домашнего обучения.

Но, чтобы эти планы осуществились, Ане необходимо продолжить лечение — курсами каждые полгода. Однако его стоимость — 550 638 рублей — неподъемна для семьи Малеевых. Ане очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ане Малеевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (937) 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 (800) 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).