«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают рассказывать о тяжелобольных детях из Татарстана. У 13-летней Элины Мамедовой из Набережных Челнов тяжелая дыхательная недостаточность, дышать девочка может только через аппарат ИВЛ. Но для его постоянной работы нужны сменные расходные материалы стоимостью 387 051 рубль. Без нашей помощи семье Мамедовых не справиться.
Элина прикована к постели, не говорит, почти ни на что не реагирует и только, когда слышит музыку, улыбается, иногда что-то бормочет на понятном лишь ей языке
Врачебная ошибка?
Кровать Элины Мамедовой стоит у окна — чтобы девочка могла смотреть на детскую площадку. Для 13-летнего ребенка это единственная возможность пообщаться, пусть и мысленно, с другими детьми и вообще — связь с миром. Элина прикована к постели, не говорит, почти ни на что не реагирует и, только когда слышит музыку, улыбается, иногда что-то бормочет на понятном лишь ей языке. С самого рождения с ней рядом был кот Амур. Он почти не отходил от девочки, пел ей свои кошачьи песенки и спал рядом с ней, и, несмотря на то что Элина не может выражать эмоции, было видно, как она любит своего друга. Но в 2017 году Амура не стало, и девочка совершенно замкнулась в себе.
Сразу после рождения у Элины отметили слабость мышц. Стали лечить электрофорезом, но после нескольких процедур у нее начались приступы эпилепсии. Тело выгибалось дугой, она начинала задыхаться. И так до 20 раз в сутки. Элина перестала держать голову, переворачиваться, улыбаться. Позже мама Елена узнает, что при наличии очага эпиактивности в головном мозге такие процедуры категорически запрещены. Очаг обнаружили позже, при обследовании в региональном диагностическом центре, но эпилепсия уже приняла более тяжелую форму. Девочке назначили противосудорожный препарат «Конвулекс», однако приступы продолжались. Они стали реже только после госпитализации Элины в казанскую детскую больницу, где ей увеличили дозировку «Конвулекса».
«Учитывая прогрессирующий характер заболевания, падение сатурации в ночные часы, а также для улучшения качества жизни Элине необходима бесперебойная респираторная поддержка и, соответственно, обеспечение расходными материалами к аппарату ИВЛ»
Дыхательная поддержка
Но из-за мышечной слабости Элина почти все время лежит. Она не может двигать руками и ногами. Мама устанавливает на ее постель тренажер-«велосипед», но девочка не крутит педали сама — за нее это делает аппарат. Только так удается поддерживать хотя бы минимальную активность мышц. Дыхательные мышцы Элины тоже ослаблены, поэтому ей жизненно необходим бесперебойно работающий аппарат искусственной вентиляции легких. Сам аппарат выдан министерством здравоохранения республики, но расходные материалы к нему надо обновлять каждую неделю.
«У Элины органическое поражение головного мозга, задержка развития, симптоматическая эпилепсия, дыхательная недостаточность, — говорит заведующая отделением детской медицинской реабилитации и амбулаторной хосписной помощи Камского детского медицинского центра Асия Рязапова (Набережные Челны). — Тяжелое неврологическое заболевание привело к обездвиживанию и невозможности дышать самостоятельно. В домашних условиях девочка дышит через аппарат ИВЛ. Учитывая прогрессирующий характер заболевания, падение сатурации в ночные часы, а также для улучшения качества жизни Элине необходима бесперебойная респираторная поддержка и, соответственно, обеспечение расходными материалами к аппарату ИВЛ».
Увы, расходными материалами государство семью не обеспечивает, а стоят они 387 051 рубль, в семье таких денег нет. Элине очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Элине Мамедовой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: +7 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или +7 (800)250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 588 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 254 млн 712 тыс. 419 рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей;
- 2021 год — 30,3 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.