Элина прикована к постели, не говорит, почти ни на что не реагирует, и только когда слышит музыку, улыбается, иногда что-то бормочет на понятном только ей языке Элина прикована к постели, не говорит, почти ни на что не реагирует и только, когда слышит музыку, улыбается, иногда что-то бормочет на понятном лишь ей языке

Врачебная ошибка?

Кровать Элины Мамедовой стоит у окна — чтобы девочка могла смотреть на детскую площадку. Для 13-летнего ребенка это единственная возможность пообщаться, пусть и мысленно, с другими детьми и вообще — связь с миром. Элина прикована к постели, не говорит, почти ни на что не реагирует и, только когда слышит музыку, улыбается, иногда что-то бормочет на понятном лишь ей языке. С самого рождения с ней рядом был кот Амур. Он почти не отходил от девочки, пел ей свои кошачьи песенки и спал рядом с ней, и, несмотря на то что Элина не может выражать эмоции, было видно, как она любит своего друга. Но в 2017 году Амура не стало, и девочка совершенно замкнулась в себе.

Сразу после рождения у Элины отметили слабость мышц. Стали лечить электрофорезом, но после нескольких процедур у нее начались приступы эпилепсии. Тело выгибалось дугой, она начинала задыхаться. И так до 20 раз в сутки. Элина перестала держать голову, переворачиваться, улыбаться. Позже мама Елена узнает, что при наличии очага эпиактивности в головном мозге такие процедуры категорически запрещены. Очаг обнаружили позже, при обследовании в региональном диагностическом центре, но эпилепсия уже приняла более тяжелую форму. Девочке назначили противосудорожный препарат «Конвулекс», однако приступы продолжались. Они стали реже только после госпитализации Элины в казанскую детскую больницу, где ей увеличили дозировку «Конвулекса».

«Учитывая прогрессирующий характер заболевания, падение сатурации в ночные часы, а также для улучшения качества жизни, Элине необходима бесперебойная респираторная поддержка, и, соответственно, обеспечение расходными материалами к аппарату ИВЛ» «Учитывая прогрессирующий характер заболевания, падение сатурации в ночные часы, а также для улучшения качества жизни Элине необходима бесперебойная респираторная поддержка и, соответственно, обеспечение расходными материалами к аппарату ИВЛ»

Дыхательная поддержка

Но из-за мышечной слабости Элина почти все время лежит. Она не может двигать руками и ногами. Мама устанавливает на ее постель тренажер-«велосипед», но девочка не крутит педали сама — за нее это делает аппарат. Только так удается поддерживать хотя бы минимальную активность мышц. Дыхательные мышцы Элины тоже ослаблены, поэтому ей жизненно необходим бесперебойно работающий аппарат искусственной вентиляции легких. Сам аппарат выдан министерством здравоохранения республики, но расходные материалы к нему надо обновлять каждую неделю.

«У Элины органическое поражение головного мозга, задержка развития, симптоматическая эпилепсия, дыхательная недостаточность, — говорит заведующая отделением детской медицинской реабилитации и амбулаторной хосписной помощи Камского детского медицинского центра Асия Рязапова (Набережные Челны). — Тяжелое неврологическое заболевание привело к обездвиживанию и невозможности дышать самостоятельно. В домашних условиях девочка дышит через аппарат ИВЛ. Учитывая прогрессирующий характер заболевания, падение сатурации в ночные часы, а также для улучшения качества жизни Элине необходима бесперебойная респираторная поддержка и, соответственно, обеспечение расходными материалами к аппарату ИВЛ».

Увы, расходными материалами государство семью не обеспечивает, а стоят они 387 051 рубль, в семье таких денег нет. Элине очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Элине Мамедовой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: +7 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или +7 (800)250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif