Надежная опора для Алии

У Алии Манеевой из Нижнекамска прогрессирует тяжелый сколиоз. Виновником искривления стало генетическое заболевание, при котором организм поражают многочисленные опухоли, одна из них проросла в позвоночник

«Хочу быть обычной девочкой»

11-летняя Алия, несмотря на тяжелейшие испытания, выпавшие на ее долю, сохраняет потрясающий оптимизм и жизнелюбие. Девочка перенесла множество операций — сначала ей удаляли опухоль, потом укрепляли позвоночник металлоконструкцией, т. к. часть позвонков была разрушена, затем несколько раз раздвигали конструкцию. Мама девочки Лилия Манеева, едва сдерживая слезы, рассказывает: «Алия все понимает, но пока что ей удается сохранять спокойствие. Все, чего она хочет — стать обычным ребенком. Я стараюсь помочь ей принять положение дел, говорю, что все люди разные и у всех бывают свои проблемы со здоровьем».

Алия соглашается, даже старается успокоить маму. Девочке пришлось взрослеть слишком быстро.

О том, что у дочери тяжелое врожденное заболевание, родители узнали не сразу. Вначале беспокойное поведение новорожденной списывали на непростые роды. Полгода практически без сна, проблемы с аппетитом, но врачи говорили: «пройдет».

Когда Алия сделала первые шаги, тревоги родителей усилились. «Мы заметили, что ей сложно держать равновесие, особенно на лестнице. Добились проведения МРТ», — вспоминает Лилия.

У малышки увидели обширное затемнение в грудной клетке. Невролог направил ее на обследование, затем Алию повезли в онкоцентр в Москве. Здесь у девочки обнаружили опухоли в грудной клетке, спинном и головном мозге, прозвучал тяжелый диагноз «нейрофиброматоз» — генетическое заболевание, при котором органы и ткани поражаются многочисленными новообразованиями. Одна из опухолей проросла в позвоночник. В три года девочке сделали первую операцию.

«Увы, полностью удалить опухоль с позвоночника не решились, — говорит Лилия. — Хирурги опасались задеть нервы, и тогда дочка не смогла бы ходить».

После недолгого периода улучшения у Алии вдруг отказали ноги. Опять операция, на этот раз была установлена металлоконструкция, которая поддерживала позвоночник. Через некоторое время конструкция потребовала ремонта, пришлось частично заменять часть стержней. Но полтора года назад конструкция вновь сломалась.

«Алия очень быстро растет, и „детская“ конструкция просто не справляется с увеличенной нагрузкой, — поясняет Лилия. — У нас был план поставить ей новую, взрослую, металлоконструкцию в 15 лет, но очередная поломка показала — ждать больше нельзя».

Мама девочки Лилия Манеева, едва сдерживая слезы, рассказывает: «Алия все понимает, но пока что ей удается сохранять спокойствие. Все, чего она хочет — стать обычным ребенком» Фото: «БИЗНЕС Online»

«Буду лечить зверей»

Сейчас Алия готовится к операции и надеется, что скоро сможет ходить без страха и боли, учиться в школе, где у нее много друзей, и строить планы на будущее. Она хочет стать ветеринаром, лечить зверей, дома у нее уже прекрасно уживаются кот Джокер и золотые рыбки, только завести собаку родители пока опасаются.

«У Алии нейромышечный декомпенсированный правосторонний грудопоясничный кифосколиоз, развивающийся на фоне нейрофиброматоза, — говорит Андрей Бакланов, руководитель центра патологии позвоночника ООО „Клинический госпиталь на Яузе“ (Москва). — В сентябре 2015 года девочке была проведена этапная коррекция сколиоза, позвоночник был зафиксирован металлоконструкцией, которая удлинялась по мере роста ребенка. Но недавно, не выдержав нагрузки, переломился титановый стержень, конструкция стала нестабильной, у девочки начались сильные боли в спине. Сейчас Алие необходим заключительный этап хирургического лечения, в ходе него девочке установят постоянную конструкцию, которая будет надежно поддерживать позвоночник».

Такая сложная операция стоит дорого — 3 730 551 рубль. Семье Манеевых эту сумму в жизни не собрать. Им очень нужна наша помощь!

Реквизиты для помощи Алие Манеевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).