«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях из Татарстана. У 6-летнего Яромира Самкина из Казани редкая болезнь моямоя, при которой нарушено кровоснабжение головного мозга. Ребенок перенес уже несколько инсультов и две сложные операции. Теперь Яромиру предстоит долгий период восстановления, лечения и реабилитации. И стоит все это 759 611 рублей. У родителей мальчика нет таких денег, им нужна наша помощь.
Инсульт у ребенка? К сожалению, случается
Моямоя в переводе с японского означает «клуб дыма», «туман». Это заболевание открыли японские ученые в середине прошлого века, и встречается оно крайне редко. При этой болезни стенки сосудов головного мозга уплотняются и сужаются и почти полностью перекрывают доступ крови к мозгу. На снимках отделы мозга выглядят словно окутанные туманной дымкой. Маленькому казанцу Яромиру Самкину было всего 8 месяцев, когда мама заметила, что после прогулки он вдруг замер, почти перестал дышать, глаза скосились влево. На скорой мальчика увезли в детскую больницу, там врачи предположили эпилепсию и назначили противосудорожные препараты. А через день у Яромира диагностировали постветряночный энцефалит под вопросом, т. к. ребенок незадолго до этого перенес ветрянку. Судорог больше не было, но МРТ головного мозга и дополнительное исследование показали, что в левой части головы у ребенка есть небольшое затемнение. После того как состояние Яромира улучшилось, его выписали домой под наблюдение врачей. Первое время все было неплохо, но в полтора года малыша настигла еще одна беда. Неожиданно среди ночи он заплакал, закричал, попытался встать в кроватке и не смог. Его срочно отвезли в больницу, обследовали и обнаружили инсульт. «У меня это вызвало шок. Я не слышала раньше, что у маленьких детей может быть инсульт!» — вспоминает мама Яромира Лариса Самкина. Как показала МРТ, сонная артерия слева совсем была перекрыта, справа — как ниточка. Яромира прооперировали. Сначала восстановили кровообращение слева, через год — справа. Но спустя две недели после второй операции у мальчика случился еще один инсульт. Ребенку провели специальное исследование — ангиографию, которая показала, что из-за сильного сужения сосудов кровь в головной мозг Яромира практически не поступала, это и стало причиной инсультов. Дальнейшее обследование выявило у Яромира крайне редкую болезнь моямоя, вызванную генетическим сбоем.
Мальчику требуется проведение специального обследования — полноэкзомного секвенирования для выявления характера мутации генов
Преодолеть последствия
Состояние Яромира врачам удалось стабилизировать, теперь необходимо разбираться с последствиями инсультов. До сих пор правая рука и нога у мальчика не восстановились полностью, при ходьбе его «заносит» влево. Яромир произносит несколько слов, но путает или пропускает буквы. К счастью, интеллект ребенка сохранен, да и он сам стремится развиваться: с удовольствием занимается с логопедом, дефектологом, выполняет задания по сенсорно-моторной коррекции. А еще он любит, когда ему читают книги, с увлечением играет с машинками, помогает бабушке в саду. «У Яромира болезнь моямоя, последствия повторных ишемических инсультов в форме правостороннего гемипареза, зрительных нарушений, симптоматической структурной эпилепсии, — говорит Эльвира Мухаметова, заведующая отделением нейрореабилитации научно-клинического центра прецизионной и регенеративной медицины Казанского (Приволжского) федерального университета. — Мальчику требуется проведение специального обследования — полноэкзомного секвенирования для выявления характера мутации генов. А для укрепления мышц рук и ног, коррекции ходьбы, развития мелкой моторики, речи и памяти ему необходима длительная нейрореабилитация, логопедическая и нейропсихологическая помощь. В целом лечение будет проходить в четыре этапа в течение одного года». Но стоимость обследования и лечения для этой семьи неподъемна — им нужно собрать 759 611 рублей. Яромиру очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Яромиру Самкину вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 588 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 254 млн 712 тыс. 419 рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей;
- 2021 год — 30,3 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.