«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях из Татарстана. Тяжелые проблемы с кишечником преследуют маленького Рому Иванова с самого рождения. После многочисленных обследований удалось выяснить, что у него нарушен процесс всасывания в кишечнике, на большинство продуктов у мальчика пищевая аллергия. Ребенку, которому ничего нельзя есть, кроме жидкого супа и подсушенных хлебцев, жизненно необходимо специальное лечебное питание. Но стоимость его очень высока для семьи. Родителям Ромы очень нужна наша помощь.
Тяжелые проблемы с кишечником преследуют маленького Рому Иванова с самого рождения
Запоздалый диагноз
Рома Иванов не единственный ребенок в семье — у него есть старшая сестра Маргарита. Поэтому у его мамы Гульнары была возможность сравнить поведение и состояние малышей в первые дни жизни. Она помнила, что новорожденная дочка была гораздо спокойнее, и поведение Ромы ее сильно встревожило: сын все время плакал, кричал, практически не спал, у него был жидкий стул. Врачи поначалу объясняли все это просто младенческими желудочными коликами, потом предположили дисбактериоз, назначили лекарства. Но малышу лучше не становилось. Родители без конца возили Рому по врачам, делали одно обследование за другим, а точную причину его недомогания все никак не удавалось найти. Когда мальчику исполнился год, его положили на обследование в казанскую детскую больницу. Но состояние малыша только ухудшалось. После выписки Гульнара сама стала искать информацию в интернете и узнала, что при подобных симптомах прояснить ситуацию поможет специальный генетический анализ. В декабре 2017-го, когда Роме был 1 год и 3 месяца, родители платно провели сыну обследование, которое показало, что у него врожденная непереносимость лактозы и пищевая аллергия на все виды сахара, глютен, белок коровьего молока, сою и даже грудное молоко. Родители сразу же исключили все эти «вредные» продукты, и состояние Ромы улучшилось: он стал спокойнее, начал прибавлять в весе, наладился сон. Но слизистая кишечника уже была сильно повреждена токсическими веществами, которые вырабатываются при неправильном питании. Спустя время мальчику поставили новый диагноз: «катаральный энтерит эрозивной формы», родителям рекомендовали полностью исключить потребление продуктов с содержанием глютена. Но даже после этого состояние пищеварительной системы ребенка не удалось нормализовать.
Родители обратились в московский научный генетический центр. Там предположили, что нарушения вызваны генетическими поломками. А после обследования в апреле этого года выяснилось, что у мальчика еще и нарушена функция всасывания питательных веществ в кишечнике, из-за чего возникла пищевая аллергия.
Даже при таком скудном питании Рома достаточно активен. Он любит рисовать, с удовольствием учит буквы русского и английского алфавитов, с радостью поет
Необходимо лечебное питание
Врачи посоветовали перевести мальчика на смешанное питание: включить в рацион специальную лечебную смесь. Такая диета, по мнению врачей, станет способствовать заживлению слизистой кишечника. И со временем, примерно через полтора года, Роме можно будет постепенно заменить лечебную смесь обычными продуктами.
Врачи уверены, что именно такая система питания мальчику сейчас необходима: «У ребенка врожденная лактозная недостаточность, пищевая аллергия на белок коровьего молока, глютен, сахар, нарушение всасывания в кишечнике. Для нормального роста и развития Роме требуется специальное лечебное питание, богатое витаминами, аминокислотами и микроэлементами, но не содержащее пищевых аллергенов. А для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения мальчику нужно провести генетическое обследование», — отмечает Алсу Скачкова, педиатр зеленодольской детской поликлиники №2 Центральной районной больницы.
Пока же все, что может есть Рома, — это супы на воде с подсушенными хлебцами. Впрочем, даже при таком скудном питании ребенок достаточно активен. Он любит рисовать, с удовольствием учит буквы русского и английского алфавитов, с радостью поет. У мальчика аутизм, он не ходит в детский сад, но с интересом занимается дома с мамой. Особенно ему нравится играть на детской площадке, но Гульнара не может его отпустить от себя ни на шаг — Рома совершенно лишен чувства опасности, не боится ни едущих машин, ни бродячих собак.
Родители готовы сделать все, чтобы помочь своему малышу, но покупать дорогие лечебные смеси они просто не в силах. Папа работает на заводе, а мама вынуждена все свое время проводить с сыном. 1 110 424 рубля для семьи с двумя детьми — сумма неподъемная, им очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Роме Иванову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.