«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях из Татарстана. Жизнь Илюзы Галиахметовой началась с реанимации, и сегодня девочка не разговаривает, не может ни ходить, ни сидеть — тяжелая эпилепсия. Родители обращались в клиники, ездили к целителям, но все бесполезно. Способ облегчить состояние ребенка нашли только недавно: благодаря препаратам «Кеппра» и «Файкомпа» ежедневные приступы пошли на убыль, Илюза перестала терять сознание. Увы, «Кеппру» бесплатно не выдают, а курс на два года обойдется в 63 706 рублей. Для сельчан Галиахметовых, у которых еще двое детей, это серьезные деньги. Им остается надеяться только на нашу помощь.
У 10-летней Илюзы церебральная ишемия третьей степени, гипертензионно-гидроцефальный синдром, общее угнетение, судорожный синдром
После приступа впала в кому
10-летняя Илюза — одна из трех детей Эльмиры и Рузаля Галиахметовых из села Большая Атня. Появившись на свет, девочка не задышала, потребовалось искусственное дыхание. А вскоре — новая беда: судорожный приступ. Пока ждали реанимобиль из Казани, Илюза впала в кому. Эти часы скажутся самым печальным образом — часть клеток мозга погибла. Сейчас, спустя 10 лет, Илюза не разговаривает, не может сидеть, ходить… А тогда ее госпитализировали в реанимацию ДРКБ, потом перевели в отделение патологии новорожденных. Выписали через три недели. Вердикт врачей был неутешителен: церебральная ишемия третьей степени, гипертензионно-гидроцефальный синдром, общее угнетение, судорожный синдром.
Однако Эльмира и Рузаль верили, что дочка выздоровеет. В два месяца Илюза научилась держать голову, но… потом уже почти не развивалась. В 11 месяцев произошел второй судорожный приступ: девочка вдруг замерла, у нее закатились глаза. Родные сразу привезли дочь в казанскую больницу, там ей впервые поставили диагноз «эпилепсия, ДЦП». В год дали инвалидность. С тех пор Илюза регулярно проходит обследования и лечение. Родители объехали известные клиники, обращались к народным целителям, но все безрезультатно — состояние дочери не улучшалось, а эпилептические приступы приходили каждый день. Корректировка терапии давала только временное улучшение.
«Необходимо продолжить курсовое лечение — это даст толчок к развитию девочки, улучшит качество ее жизни»
Стало легче, но…
В 2013 году родные повезли Илюзу на консультацию в петербургский Институт мозга человека им. Бехтеревой. Там выяснили, что у Илюзы поражен головной мозг, есть грубые кистозно-атрофические изменения полушарий, вторичная микроцефалия. Девочке поставили диагноз «структурная генерализованная эпилепсия», назначили лечение, но оно не дало ощутимого результата. Так продолжалось, пока в ноябре 2020 года эпилептолог частного медцентра не назначил девочке препараты «Файкомпа» и «Кеппра». Изматывающие ежедневные приступы почти прекратились. Теперь они случаются один-два раза в неделю и поменяли характер: Илюзу будто бьет током, при этом сознание она не теряет.
Есть надежда избавиться и от этого — надо только продолжать принимать лекарства в правильной дозировке. «У Илюзы структурная генерализованная эпилепсия, эта форма заболевания сложно поддается лечению, но на фоне терапии препаратами „Кеппра“ и „Файкомпа“ число приступов значительно сократилось, — говорит педиатр Атнинской центральной районной больницы Диляра Тухфатуллина. — Необходимо продолжить курсовое лечение — это даст толчок к развитию девочки, улучшит качество ее жизни».
Сначала родители покупали эти препараты сами, но больше у них такой возможности нет. В мае они обратились в минздрав Татарстана с просьбой о помощи. В министерстве пообещали выдавать бесплатно только «Файкомпу», поскольку «Кеппра» в льготные списки не входит. Но без нее лечение не даст эффекта. Курс приема на два года обойдется в 63 706 рублей. Для семьи с тремя детьми это значительные деньги. Галиахметовым очень нужна наша помощь!
Реквизиты для помощи Илюзе Галиахметовой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.