Задышать полной грудью

В три месяца Даниилу поставили диагноз «воспаление легких». Лечение не помогало, и врачи заподозрили муковисцидоз. Диагноз подтвердил генетический анализ. Оказалось, что муковисцидозом было поражено правое легкое

ЛЕЧЕНИЕ ПОМОГЛО, НО…

У Даниила Спатлова из Пестрецов легочно-кишечная форма муковисцидоза — врожденного заболевания, поражающего органы дыхания и желудочно-кишечный тракт. О том, что их первенец болен именно муковисцидозом, родители Даниила — Александр и Марина — узнали, когда ему было четыре месяца, и с тех пор бьются за здоровье сына…

Александр и Марина познакомились, когда были еще совсем юными. Летом Марина часто ездила в соседнее село Янцевары, где жила ее бабушка, а Александр жил там с рождения. На танцах в клубе он приметил красивую 11-классницу. Немногословный и видный молодой человек произвел на Марину впечатление, они стали встречаться. Когда прошло почти два года, Александр сказал девушке, что любит ее, и предложил пожениться. Марина, конечно, догадывалась, к чему идет дело, но все-равно была поражена… Свадьбу сыграли в Пестрецах, но вскоре в поисках работы Спатловы на время уехали в Казань, где стали снимать квартиру. Александр работал каменщиком на стройках, а Марина — в одном из магазинов «Эдельвейс». В Казани и родился Даниил — имя библейского пророка сыну дали, надеясь, что оно поможет в жизни. Мальчик родился здоровым, весом в 3,2 килограмма. Но дома он постоянно плакал, не набирал вес. Врач-педиатр решила, что все это из-за колик в желудке, и предложила перейти с грудного молока на искусственные питательные смеси. Но ситуация не улучшилась. Вес ребенка снизился до 2,9 килограмма.

В три месяца Даниилу поставили диагноз «воспаление легких», а поскольку мальчику становилось все хуже и хуже, его положили в больницу, стали делать уколы антибиотиков. Лечение не помогало, и врачи заподозрили муковисцидоз. Диагноз подтвердил генетический анализ. Оказалось, что поражено правое легкое. Два месяца Даниил с мамой пролежали в больнице, мальчику подобрали необходимые лекарства. И лечение наконец-то помогло — Даниил начал набирать вес, в год и 7 месяцев он пошел, потом стал разговаривать, смеяться, петь песенки. Мальчик потихоньку расцветал, и его здоровье становилось все лучше. Теперь он уже четыре месяца проводил дома и только один — в больнице.

Бо́льшую часть своего свободного времени Даниил проводит со своей сестрой Викторией, которая на 7 лет его младше

БЕЗ «БРАМИТОБА» НЕ ОБОЙТИСЬ

Но лекарства «Брамитоб» и «Гианеб», которые помогли Даниилу, за госсчет предоставляются только в стационаре. При нахождении ребенка дома родители должны приобретать их сами. Без этих препаратов мальчику не обойтись, предостерегают врачи. «Для лечения инфекций дыхательных путей Даниилу жизненно необходимы ежедневные ингаляции с лекарствами „Брамитоб“ и „Гианеб“, — говорит участковый врач-педиатр пестречинской центральной районной больницы Яна Еремина. — Эти препараты позволят бороться с синегнойной палочкой и способны стабилизировать функцию легких, уменьшить частоту обострений. Замене они не подлежат. За год ребенку необходимо пройти 6 курсов лечения. Мальчик также нуждается в дополнительном лечебном питании — из–за нарушений в пищеварительной системе у него появился дефицит веса».

Даниил учится в 8-м классе, но дома: при муковисцидозе любые респираторные заболевания очень опасны. Бо́льшую часть своего свободного времени он проводит с сестрой Викторией, которая на 7 лет его младше. Сейчас, зимой, они очень любят кататься на санках. Несмотря на болезнь, Даниил — очень деятельный. Из-за болезни держать дома животных ему нельзя, но на улице он подкармливает бродячих собак, беспокоится о них. Много лет назад родители подарили ему набор лего с фигурками самураев, и с тех пор мальчик увлечен японской культурой и даже рисует картины в японском стиле.

Даниил переживает из-за ОГЭ, но мама верит, что у него все получится. Мальчик уже решил, что станет врачом-пульмонологом и, как он говорит, «будет сам себя лечить». Но, для того чтобы мечта Даниила исполнилась, ему необходимо постоянно принимать лекарства «Брамитоб» и «Гианеб». Без них мокрота в легких застаивается, и это может привести к самым печальным последствиям. Но лекарства и лечебное питание стоят очень дорого — 915 376 рублей. Самим Спатловым купить их не под силу. Мама с рождения сына постоянно находится рядом с ним, ведь при такой болезни каждый день жизни Даниила сопровождает множество процедур, которые надо выполнять буквально по минутам. Так что в семье работает только папа, он каменщик на сезонных стройках.

Спатловым очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Даниилу Спатлову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).