У Богданы Утнюхиной болезнь Рандю — Ослера, редкая сосудистая патология, которая сопровождается частыми кровотечениями У Богданы Утнюхиной болезнь Рандю — Ослера, редкая сосудистая патология, которая сопровождается частыми кровотечениями

РАСТЕТ БУДУЩИЙ МЕДИК

То, что долго болеющие дети решают потом выбрать профессию врача, совсем не редкость. Вот и 10-летняя Богдана Утнюхина из Казани тоже решила стать доктором. Но она не просто хочет быть специалистом по болезням сосудов, а еще и намерена после учебы работать в Москве, в НМИЦ им. Рогачева. Там ее буквально поставили на ноги. Так что в медицинский университет девочка хочет поступать с дальним прицелом. Будем надеяться, у нее все получится. Тем более что у Богданы есть главное, что нужно врачу, — доброта и сочувствие. Эти качества порой помогают больным встать на ноги быстрее, чем самые мощные медикаменты.

Из школы девочку встречают ее любимицы — собака Эмма и ручная крыса Лариса. Вообще-то ученица находится из-за болезни на домашнем обучении, но иногда она все-таки встречается с учителями и одноклассниками, и тогда питомцы очень переживают. Они ревнуют ее друг к другу, поэтому Богдана старается быть одинаково внимательной к обеим, уделяя им по несколько часов в день, хотя это и непросто: у нее болезнь Рандю — Ослера, редкая сосудистая патология, которая сопровождается частыми кровотечениями.

Из школы Богдану встречают обе ее любимицы — собака Эмма и ручная крыса Лариса Из школы девочку встречают обе ее любимицы — собака Эмма и ручная крыса Лариса

Когда мама Олеся Листова была беременна девочкой, семья жила в Заинске, но еще до рождения дочери муж ушел, и Олесе пришлось одной воспитывать старшего сына Арсения и появившуюся на свет в 2008 году Богдану. Имя ей придумал брат: ему так понравилась сестричка, что он решил: она Богом данная.

Первые признаки болезни появились сразу после рождения. В роддоме пробовали остановить кровотечения из носа, но они то усиливались, то уменьшались, однако не пропадали. В поликлинике маму успокаивали, уверяя, что со временем все само пройдет. Но, когда у Богданы беспричинно выступили синяки на руках и ногах, они пошли к гематологу. И там девочке поставили диагноз «тромбоцитопения», то есть критически малое количество тромбоцитов в крови. Лекарства не помогали — кровотечения становились все сильнее. Только в Москве, в НМИЦ им. Рогачева, Богдане в 2013 году поставили диагноз «болезнь Рандю — Ослера» и начали подбирать препараты для ее лечения.

Лекарство для Богданы на два года обойдется в 904 400 рублей Лекарство для Богданы на два года обойдется в 904 400 рублей

КУПИТЬ ВОЛШЕБНЫЙ «РАПАМУН»

Подобрать эффективное лечение удалось не сразу. «Нам назначали разные лекарства, но лучше не становилось. В 2016 году Богдане впервые выписали „Рапамун“», — рассказывает мама. По словам Олеси, дочка тяжело переносила терапию, но вскоре пришло улучшение: кровотечения стали редкими! Если раньше их случалось до 6 в сутки, то после лекарства это число упало до 6 раз в месяц и они больше не такие обильные.

Однако «Рапамун» не входит в льготный список лекарств и не выдается больному за счет государства. Приобрести его Богдане в прошлые годы помогли читатели Русфонда. Вот уже третий год, как она принимает этот препарат — его покупали читатели Русфонда. Упаковки хватает на 35 дней, она стоит 56 тыс. рублей. Однажды девочка попыталась сэкономить, отказавшись от лекарства. Эксперимент закончился плохо: вернулись обильные кровотечения. «Терапия препаратом „Рапамун“ необходима Богдане по жизненным показаниям. Его отмена приведет к резкому ухудшению состояния», — говорит заведующая гематологическим кабинетом Городской детской больницы №1 Казани Елена Лемазина.

Лекарство для Богданы на два года обойдется в 904 400 рублей. У Олеси нет таких денег. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Богдане Утнюхиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif