Однажды встать с коляски

15-летней Полине Хайровой нужна ваша помощь

ПАПА УМЕР — И НАЧАЛИСЬ ПРОБЛЕМЫ

Улыбка 15-летней Полины Хайровой так задорна, будто не ее тяжелая болезнь 10 лет назад усадила в инвалидное кресло. Эта девочка-сорванец должна была лазить с мальчишками по гаражам, опустошать сады соседей и искать приключений, то есть радоваться жизни так, как это доступно только нашим, российским подросткам, но судьба распорядилась по-другому, поставив перед Полиной тяжелую задачу — преодолеть болезнь...

Родители Полины познакомились еще очень молодыми и до свадьбы долгое время дружили. За это время Алексей и Светлана окончили «кузницу технических кадров Закамья» — набережночелнинский КамПИ: он стал специалистом по компьютерам, она — технологом машиностроения. «Алексей был очень красив и всесторонне развит. С ним можно было говорить обо всем», — рассказывает Светлана. Когда родилась Полина, они были счастливы. Алексей был заботливым папой и мужем. Когда Полине исполнилось четыре года, случилась трагедия — папа тяжело заболел и умер. Впрочем, как оказалось чуть позже, серьезные беды ожидали девочку и впереди…

А началось все с того, что вскоре после рождения дочери Светлана стала замечать, что Поля ползает, чуть приволакивая правую ножку. Врачи уверяли, что все наладится, и советовали «мамочке полечить нервы». Девочка росла, с речью у нее все было в порядке. Полина любила, когда ей читали детские книжки, сама выучила несколько стихотворений Агнии Барто, но потом вдруг начала заикаться. Мама повезла 6-летнюю Полю к логопеду в Самару. Врач обратил внимание на то, как девочка двигается, и посоветовала показать ее ортопеду. И именно самарский ортопед сказал Светлане, что у Полины, возможно, редкое генетическое заболевание костной ткани — спондилоэпифизарная дисплазия, которое сопровождается тугоподвижностью суставов, сколиозом, непроизвольным сокращением мышц лица, рук, дефектом речи. В Казани диагноз подтвердили и предложили сделать операцию по замене тазобедренных суставов. Светлана уже было согласилась, но все-таки решила предварительно показать дочку врачам Центрального института травматологии и ортопедии (ЦИТО, Москва). И там маму отговорили — по мнению москвичей, у Полины был не дефект, а оригинальное строение костей и суставов.

Поля мечтает выздороветь — снова начать ходить, как все дети. Об этом она говорит маме каждый день

КАРТИНЫ ИЗ СТРАЗОВ

В 2014 году у Поли начались серьезные проблемы с позвоночником. Мышцы ослабли, развился сколиоз. Из-за искривления походка стала неуверенной. В ЦИТО, куда опять обратилась семья Хайровых, Полину прооперировали — выправили позвоночник в шейном и грудном отделах при помощи металлоконструкции. Девочке стало полегче, она начала ходить уверенно. Но металлоконструкция сдвинулась — появились сильные боли в шее, а затем отказала левая нога. В 2016-м металлоконструкцию заменили, но к этому времени у Поли отказали уже обе ноги. Сейчас девочка передвигается с помощью ходунков или костылей. Из-за отсутствия движения развивается остеопороз — снижается плотность костей. Чтобы остановить эту болезнь, нужно соответствующее лечение.

«Тяжелое генетическое заболевание повреждает нервную систему Полины — девочка не может полноценно двигаться, — говорит педиатр отделения врожденных патологий клиники „Глобал Медикал Систем“ (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина. — Отсутствие движения приводит к остеопорозу — снижению плотности костей, угрозе переломов. Три курса терапии памидронатом, которые помогли оплатить читатели Русфонда, уже повысили плотность костной ткани Поли, но этого еще недостаточно. Лечение и физическую реабилитацию нужно непременно продолжить».

Несмотря на болезнь, Полина не падает духом — она занимается саморазвитием, интересуется музыкой, много читает, а еще выкладывает картины стразами. Девочка любит животных — дома у нее настоящий зоопарк: кролик, морская свинка, три собаки и кошка. Поля играет с ними, сидя на диване, и мечтает выздороветь — снова начать ходить, как все дети. Об этом она говорит маме каждый день.

Врачи считают, что лечение должно помочь. После введения лекарств увеличивается плотность костей, и однажды наступит день, когда девочка сможет самостоятельно ходить. Беда в том, что такое лечение стоит очень дорого — 532 656 рублей. Сейчас у Поли другой папа — отчим Максим. У девочки уже появился братик Леня, с которым она очень близка. Из-за того что Полина сама не может ходить, ее нельзя оставить одну, поэтому Светлана не работает, присматривает за дочкой. В семье трудится только папа. Хайровым самим не собрать полмиллиона рублей. Им нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Полине Хайровой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).