У Айдара Гафурова тяжелое и редкое заболевание — синдром Бина, ему требуется лекарство на полгода, стоит оно 384 тыс.  рублей

«И НИКАКИЕ ЛЕКАРСТВА ЕМУ НЕ ПОМОГАЛИ»

Сколько тяжелых испытаний выпало на долю Айдара Гафурова — не всякий взрослый выдержал бы. Мальчик родился с большой гемангиомой — доброкачественной сосудистой опухолью — на голове. Гемангиома эта росла, поэтому врачи Детской республиканской клинической больницы Татарстана приняли решение ее удалить. Вот так, уже в 7 месяцев, Айдар перенес две операции по удалению новообразования.

Малыша выписали домой. Казалось, все позади. Но нет: врачи выявили у мальчика очень низкий уровень гемоглобина. «Лекарства особо не помогали, — рассказывает мама Айдара Светлана Гафурова. — А вскоре выяснилось, что у сынишки кишечное кровотечение». В 2014 году у Айдара обнаружили гемангиому в кишечнике и успешно удалили ее. Но спустя шесть месяцев снова резко падает гемоглобин, и мальчик попадает в реанимацию. Там ему делают переливание крови и переводят в хирургию. И снова обнаруживают новообразование — на этот раз целых 8 гемангиом. После еще одной операции мальчика выписывают домой.

Два года прошли для семьи Гафуровых более-менее спокойно. Но когда Айдару исполнилось пять лет, все повторилось: резкое снижение гемоглобина, кишечные кровотечения… «Тогда мы опять попали в хирургическое отделение ДРКБ, — говорит Светлана. — Сын перенес еще одну операцию на кишечнике — на этот раз врачи удалили 25 гемангиом. Понимая, что здесь нам больше не могут помочь, я обратилась к московским врачам — в Филатовскую детскую городскую клиническую больницу. И уже там выяснилось, что у моего Айдара тяжелое и редкое заболевание — синдром Бина, сосудистая мальформация тонкого кишечника. К счастью, московские специалисты смогли подобрать лечение, которое помогло Айдару! Спустя два месяца после начала приема препарата рапамун анализы сына пришли в норму. Айдар принимает лекарство больше года — и уже подрос, догнал сверстников. Пошел в обычную школу и окончил первый класс».

«Он мечтает стать фермером, потому что любит животных и очень хозяйственный»

«ЛЮДИ НЕ ПОНИМАЮТ, КАКОЕ ЭТО СЧАСТЬЕ, КОГДА ВСЕ ПРОСТО ЗДОРОВЫ»

Айдар — средний ребенок в семье. У него есть старшая сестра Самира, ей сейчас 13 лет, и младший братишка Артур — ему 10 месяцев. Мама Светлана находится в отпуске по уходу за ребенком, а до этого она работала в компании Агроторг. Супруг Линар трудится в компании «Транснефть», он инженер. «Семья у нас дружная, мы с мужем женаты почти 14 лет. У наших детей заботливые бабушки и дедушки, они все пенсионеры, очень нас поддерживают, во всем помогают», — с благодарностью говорит Светлана.

Сейчас Айдар, как и его сестра Самира, на каникулах. Мальчик очень любит подвижные игры, с удовольствием ездит на велосипеде. А еще занимается в шахматном кружке и уже получил третий разряд. «По характеру Айдар очень ответственный и отзывчивый. Любит младшего братика, присматривает за ним, ухаживает. Помогает мне по дому, — рассказывает Светлана. — Он мечтает стать фермером, потому что любит животных и очень хозяйственный».

Чтобы мальчик и дальше мог жить без кровотечений, ему нужно продолжать принимать рапамун. Хирург отделения реконструктивной и пластической микрохирургии Детской городской клинической больницы №13 им. Филатова Руслан Хагуров (Москва): «У Айдара положительная динамика на фоне лечения препаратом рапамун (сиролимус). Учитывая анамнез, результаты лабораторных исследований, а также риск возобновления кишечных кровотечений на фоне отмены терапии, мы рекомендуем мальчику продолжать принимать препарат рапамун».

«Это лекарство нам просто необходимо, — рассказывает Светлана. — Получить 9 упаковок год назад нам помог Русфонд, огромное спасибо всем, кто откликнулся! Чуть больше года Айдар принимает рапамун, и за это время болезнь ни разу не дала о себе знать. И вся наша семья начала жить. Все то время, что он болел, я просто существовала. Люди не понимают, какое это счастье, когда все просто здоровы!»

Сейчас Айдару нужно приобрести лекарство на полгода, стоит оно 384 000 рублей. Такая сумма для многодетной семьи Гафуровых неподъемна, нужна наша помощь. 

Реквизиты для помощи Айдару Гафурову вы можете получить по телефону 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный) или написав на rusfond@rusfond.ru (Москва).

P. S. Деньги на лекарства для Айдара Гафурова собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!