Разбудить спящую красавицу

НЕУЛОВИМЫЙ ДИАГНОЗ

Сейчас 11-летняя Эльвина Садорова – симпатичная улыбчивая девочка, которая любит животных и мечтает стать ветеринаром. Труднее всего, как вспоминает мама Эльвины – Лилия Рашитовна, было определить болезнь, из-за которой ее дочь долго находилась на грани комы.

Девочка родилась здоровой. Болезнь впервые проявила себя, когда Эльвине было четыре года: ей неожиданно стало плохо, тело покрылось синяками из-за разорвавшихся капилляров, началась рвота. Эльвина стала терять сознание. Родители привезли дочь в местную детскую поликлинику, откуда педиатр направила их в ДРКБ. Из приемного покоя Эльвину сразу увезли в реанимацию.

Тогда Эльвине так и не смогли поставить правильный диагноз. Предположили, что девочка чем-то отравилась. Через два года, в шесть лет, у Эльвины повторился тот же приступ. Из ДРКБ, где уже поставили предварительный диагноз, девочку после выздоровления отправили в московскую детскую клиническую больницу. Стало понятно, что причина в почках; Садоровы даже встали в очередь на пересадку этого органа. Но в конечном счете выяснилось, что у Эльвины атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС) – наследственное заболевание, которое связано с тромбообразованием в мелких сосудах, и пересадка новой почки не дала бы никакого результата.

ЛЕКАРСТВО ЗА МИЛЛИОН

Долгое время врачи вообще не представляли, как помочь больным с таким синдромом. Несколько лет назад был создан препарат «Солирис», ставший единственным спасением от АГУСа. Только он способен помочь Эльвине избавиться от опасности возникновения тромбов в мелких сосудах и не дает прогрессировать заболеванию. Но это одно из самых дорогих лекарств в мире: месячный курс стоит 1 260 000 рублей. А принимать «Солирис» нужно постоянно. После начала приема препарата состояние девочки стало улучшаться, почки начали нормально работать. Разумеется, родители Эльвины, из которых папа работает в строительной фирме, а мама – налоговым инспектором, сами не смогли бы собрать этих денег. Помощь в этом им оказал Русфонд.

НЕ ПРЕРЫВАТЬ ЛЕЧЕНИЕ

Заведующая отделением нефрологии казанского ДРКБ Людмила Поладова тоже говорит, что девочке ни в коем случае нельзя надолго прерывать прием препарата:

- Эльвина страдает от тяжелого заболевания – атипичный гемолитико-уремический синдром, при котором кровь сворачивается в мелких сосудах в самых разных местах организма – почках, головном мозге, сердце, легких, печени, кишечнике. Болезнь проявляется там, где происходит свертывание крови. У Эльвины болезнь поразила почки. Несколько раз девочка в тяжелом состоянии попадала в реанимацию, проходила процедуру гемодиализа. После начала приема препарата «Солирис» в июне прошлого года состояние Эльвины значительно улучшилось – почки начали работать, улучшились анализы, в ноябре мы отменили процедуру гемодиализа.

Эльвина не получает препарат с 29 августа, после чего сразу начались ухудшения, мы снова госпитализировали девочку в свое отделение. Если не продолжить прием препарата, то почки девочки вновь перестанут работать.

ЧТОБЫ НАСТАЛО «ЗАВТРА»

Сейчас Эльвина опять в больнице, ждет, когда ей снова дадут спасительное дорогое лекарство. Без него девочка мало-помалу превращается в принцессу из сказки про спящую красавицу: по четыре-пять часов лежит под капельницей – проходит «чистку крови» – и постепенно эти часы сливаются в дни, между которыми нет почти никаких различий, нет ни «сегодня», ни «вчера», ни «завтра». «Дочка все время спрашивает меня, когда будет лекарство, – рассказывает ее мама, – и я радуюсь, что она опять не понимает слов «завтра» или «на будущей неделе», потому что сама не знаю – когда. Я просто говорю: «Скоро», – и дочь успокаивается. Всю еду для Эльвины я заворачиваю в фольгу и кладу в цветные коробочки, чтобы она думала, что сейчас – праздник, что это еда из кафе, и чтобы она съела хоть что-нибудь. Мы ждем возвращения Эльвины домой, уже купили клетку для попугайчика и даже согласились на маленькую собачку, которая поместится в нашей однокомнатной квартире… Чтобы только Эльвина вспомнила свое спасительное: «Когда я выздоровлю». И вот вчера дочь открыла глаза и сказала: «Мама, когда я выздоровлю, я смогу кататься на коньках?» И я ответила ей: «Да, конечно». Потому что верю, что у нас будет лекарство и будет счастливое утро, когда мы вместе пойдем на каток».

P.S. После того как «Бизнес Online» и «Русфонд» опубликовали текст о данном ребенке, благодаря нашим читателям деньги были собраны.

Реквизиты для помощи Эльвине Садоровой вы можете получить, обратившись по следующим телефонам и адресам электронной почты: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).