У Аделины лицо не было деформировано, но мимика на нем отсутствовала. Девочка не могла закрывать глаза и рот, не улыбалась. Все это было последствием паралича лицевых нервов У Аделины лицо не было деформировано, но мимика на нем отсутствовала. Девочка не могла закрывать глаза и рот, не улыбалась. Все это было последствием паралича лицевых нервов

«НЕ МАЛИКА»

Родители Аделины Хасановой сначала хотели назвать ее Маликой. Но девочка родилась недоношенной, была слабенькой, и когда Аделю и Гульназ сказали, что «Малика» значит «тихая», «скромная», то папа и мама решили, что при слабом здоровье такое имя их дочери уж точно ни к чему. В итоге малышку назвали в честь папы, и время подтвердило, что характер у нее оказался сильный, вполне мужской.

«Она любит командовать, руководить, у нее на все есть свое мнение», — с улыбкой рассказывает о своей дочери Гульназ.

А началась история этой семьи в Нижнекамске, где и жили будущие папа и мама Аделины. Встретившись с Аделем на дне рождения у двоюродной сестры, тихая Гульназ доверилась выбравшему ее парню и сначала решилась с ним потанцевать, а потом стала приходить на свидания. История любви двух спокойных и неторопливых людей развивалась неспешно, но в 2008 году все-таки привела к свадьбе. Чуть позже молодые переехали в Казань, здесь же в 2011-м родился их первенец — Тимур, а в 2015 году — Аделина.

К сожалению, на свет эта красивая рыжеволосая девочка появилась на месяц раньше срока…

«Она была очень слабой, не могла даже голову поворачивать, просто лежала. Ее положили в реанимацию, в результате домой мы попали только через месяц», — вспоминает Гульназ.


Медики считали, что болезнь девочки — это последствие ранних родов, но родители чувствовали, что тут что-то не так. Уж больно их дочка отличалась от остальных детей. Наконец, Адель в интернете нашел название болезни, которая точь-в-точь описывала происходившее с их ребенком. Судя по всему, у Аделины был паралич лицевого нерва — синдром Мебиуса. Но врач-генетик, к которому они обратились в Казани, предположение родителей с уверенностью исключил, а в ответ показал им картинку из медицинского справочника — при этой болезни лицо ребенка деформировано. Но с лицом девочки не было все в порядке. Родители не успокаивались и договорились о поездке в одну из ярославских клиник, где доктор Михаил Новиков, увидев ребенка, сразу сказал: «Классический Мебиус!».

Действительно, у Аделины лицо не было деформировано, но мимика на нем отсутствовала. Девочка не могла закрывать глаза и рот, не улыбалась. Все это было последствием паралича лицевых нервов. Из-за чего мышцы на лице не двигались, превращая его в статичную маску.

По мнению врача, решением проблемы могла стать пересадка мышцы с бедра на лицо ребенка. И тогда мышцы лица начали бы двигаться.

Но к тому моменту Аделине не исполнилось еще и полугода, потому врачи решили подождать, пока она подрастет, чтобы провести операцию с большей уверенностью в успехе. И время показало, что это решение было верным. До трех лет девочка росла маленьким, слабым ребенком, а потом резко ускорилась в развитии. Сейчас это бойкая, деятельная малышка, которая ничего не боится и с удовольствием общается с окружающими. Мама не удивлена, ведь ее уже предупредили, что дети с синдромом Мебиуса сначала очень отстают в развитии, а потом быстро нагоняют своих сверстников.

Девочка развивается буквально не по дням, а по часам, но ее физические дефекты с возрастом, к сожалению, не исправляются Девочка развивается буквально не по дням, а по часам, но ее физические дефекты с возрастом, к сожалению, не исправляются

И ЦАРЕМ БЫТЬ НЕПРОСТО

А Аделина, судя по ее неординарным суждениям, своих сверстников уже обогнала.

«Бабушка недавно рассказывала, что, когда она мыла посуду, дочка спросила: „Бабушка, а ты хочешь быть царем?“ Та, не понимая, куда внучка клонит, осторожно ответила, что да, мол, хочу. И Аделина безапелляционно заявила: „Тогда не мой посуду! Не царское это дело!“», — рассказывает Гульназ.

Девочка развивается буквально не по дням, а по часам, но ее физические дефекты с возрастом, к сожалению, не исправляются. Врачи уверены, что проблему решит только операция.

«У ребенка синдром Мебиуса. Планируется проведение двухэтапного оперативного лечения — микрохирургическая пересадка лоскута стройной мышцы бедра. Это позволит воссоздать мимику. Пересаженные на лицо мышцы повысят тонус щек, улучшат контроль движений рта и, как следствие, артикуляцию. Также планируется подведение дополнительных нервных волокон к мышце, окружающей глаз, что позволит ребенку моргать, а значит, улучшит защиту роговицы глаза от механических воздействий и высыхания», — считает реконструктивный микрохирург, врач высшей категории ярославской клиники «Константа» Михаил Новиков.

Всем нашим читателям еще со средней школы знакомо понятие «лента Мебиуса». Это геометрическая поверхность, которая не имеет ни начала, ни конца и длится практически бесконечно. Аделина тоже попала в ситуацию, когда ее жизнь замкнута в бесконечной ленте врожденной болезни. Но девочка хочет разорвать эту «ленту Мебиуса», избавиться от болезни. Ей необходима операция, чтобы исправить дефект, полученный при рождении, и войти в этот мир с живой мимикой, с возможностью четко выговаривать слова, спокойно общаться со сверстниками, ничем от них не отличаясь.

К сожалению, необходимая для ребенка операция, которую уже сейчас готовы сделать ярославские врачи, обойдется очень дорого — в 1 052 160 рублей. Для Хасановых, в семье которых работает только папа, это очень большая сумма. Им нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Аделине Хасановой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif