«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Булату Сабирзянову из Набережных Челнов 9 лет. Мальчик тяжело болен. Избавить Булата от приступов помогла терапия препаратом кеппра. Но это лекарство не входит в льготный перечень, а купить его сейчас у родителей мальчика нет возможности. На курс лечения надо собрать 136 440 рублей. Таких денег у семьи Сабирзяновх нет, им нужна наша помощь.
Девятилетний Булат Сабирзянов – очень жизнерадостный, улыбчивый мальчик, он радуется гостям, новым знакомым, любит смотреть мультфильмы
ПЕРВЫЙ ПРИСТУП ВСКОРЕ ПОСЛЕ РОЖДЕНИЯ
Девятилетний Булат Сабирзянов — очень жизнерадостный, улыбчивый мальчик, он радуется гостям, новым знакомым, любит смотреть мультфильмы. А еще его интересует техника – фотоаппараты, телефоны, планшеты. В общем, он такой же, как и большинство ребят его возраста. За одним исключением — у Булата ДЦП и эпилепсия.
По мнению мамы мальчика, Риммы Сабирзяновой, болезнь — следствие родовой травмы. Первые признаки проявились сразу после рождения — у малыша судорогой свело ноги. Тогда врачи сказали, что у ребенка эпилептическая готовность. Это означает, что подобный приступ может повториться в любой момент. Врач-эпилептолог прописал Булату лекарство, и вскоре припадки прекратились. Их не было больше двух лет, и врач отменил препарат. Но, когда мальчику было три года, случился еще один приступ, тяжелый, с потерей сознания. На скорой Булата увезли в больницу и поставили диагноз — «симптоматическая эпилепсия». Булат наблюдается у эпилептолога казанской детской городской больницы №8 Светланы Сивковой. На врачебный осмотр Сабирзяновы, проживающие в Набережных Челнах, приезжают раз в полгода в Казань — в автограде почти невозможно найти врача этой специализации.
После проведенного лечения история повторилась: долгое время приступов не было. Но в 6 лет Булат перенес еще более тяжелый приступ, после которого мальчик еле пришел в себя. Врач заменил препарат, назначил кеппру. И с тех пор эпилептических припадков больше не было. «Терапия позволила достичь длительной ремиссии. Булату необходимо продолжить принимать препарат кеппра как минимум два года. Отмена лечения или замена на другой препарат может привести к рецидиву и ухудшению состояния мальчика», — комментирует Сивкова.
Булату необходимо продолжить принимать препарат кеппра как минимум два года
Лекарство дорогое. Двухлетний курс лечения, который необходим мальчику, обойдется в 136 440 рублей. Еще одна сложность в том, что это лекарство просто так в аптеке не купишь, даже при наличии рецепта врача — препарат надо заказывать у производителя, а прерывать терапию нельзя, это грозит повторением приступов. Поэтому лекарство у Булата должно быть всегда.
КАРТОННАЯ КЛАВИАТУРА
Несмотря на недуг, Булат весьма активный: учится в коррекционной школе, успешно окончил первый класс. Учительница рекомендует родителям перевести мальчика в обычную школу, так как он весьма способный. Правда, тогда Булату придется проходить обучение на дому — мальчик не ходит, говорит пока лишь отдельные слова. При этом он уже овладел компьютерной клавиатурой — ее из картона сделал Булату папа. И теперь мальчик часто общается «письменно»: указывает на буквы последовательно, в нужном порядке, и таким образом «пишет» целые фразы. Еще мальчик очень любит плавание, родители регулярно возят его в бассейн. Булат мечтает выздороветь и стать чемпионом по плаванию. Но все эти маленькие радости может разрушить очередной приступ. А случится он или нет, зависит прежде всего от наличия лекарства.
Родители не могут купить своему сыну лекарство. Кеппра не входит в список льготных лекарств, и три года родители покупали его сами. Но недавно папа Булата, Марат, потерял работу, сейчас перебивается временными заработками. Римма не может выйти на работу — занимается сыном, который нуждается в постоянном уходе. Денег с трудом хватает на самое необходимое. Булату очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».
Реквизиты для помощи Булату Сабирзянову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).
P.S. Деньги на лечение Булата Сабирзянова собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 227 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 81,1 млн рублей:
• 2011 год — 7,1 млн рублей;
• 2012 год — 8,8 млн рублей;
• 2013 год — 11,6 млн рублей;
• 2014 год — 14,7 млн рублей;
• 2015 год — 13,2 млн рублей;
• 2016 год — 17,7 млн рублей;
• 2017 год — 8 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.