Президент Татарстана Рустам Минниханов направил премьер-министру РФ Михаилу Мишустину письмо с просьбой помочь в лечении детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Этим заболеванием в республике страдают 24 ребенка.

СМА — это неизлечимое наследственное заболевание, поражающее спинной мозг. У детей сильно искривляется позвоночник, становится трудно дышать, они не могут свободно двигаться. Единственным зарегистрированным в РФ препаратом, применяемым для лечения СМА, является «Спинраза» («Нусинерсен»). Годовой курс лечения одного ребенка составляет около 50 млн рублей, причем лечение необходимо на протяжении всей жизни. Препарат не входит в льготный перечень.

«Ситуация по решению этой проблемы в республике находится на контроле президента Татарстана. Рустам Минниханов направил письмо в адрес премьер-министра страны Михаила Мишустина с просьбой оказать содействие в организации лечения детей. Председатель правительства обращение поддержал и направил его курирующему вице-премьеру Татьяне Голиковой», — сообщила руководитель пресс-службы президента РТ Лилия Галимова.

Сегодня по поручению Минниханова министр здравоохранения Татарстана Марат Садыков встретился с семьей, вышедшей к зданию кабмина. В этой семье воспитываются два ребенка с диагнозом СМА. Садыков отметил, что президент РТ в курсе сложной ситуации, и передал родителям копию письма Минниханова.