Если вы решите спасти Самиру, то пусть вас не смущает цена ее спасения

ДЕВОЧКЕ НУЖНЫ ЛЕКАРСТВО ЗА МИЛЛИОН И КОСТНЫЙ МОЗГ. (ВНИМАНИЕ! ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. СМ. НИЖЕ)

«БИЗНЕС Online» и Российский фонд помощи продолжают публикацию писем о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках. Сегодня речь пойдет о Самире, которой в сентябре исполнится 3 года. Но до сентября еще надо дожить. Это трудно с таким диагнозом: мукополисахаридоз, синдром Гурлера. Совсем недавно дети с таким диагнозом не доживали и до 10 лет. Организм больного не вырабатывает нужных ферментов, но теперь их можно заменить дорогим лекарством – альдуразимом. Этого лекарства у Самиры до сих пор нет…

У НАС НА ВЕСЬ ТАТАРСТАН ДВА ТАКИХ РЕБЕНКА

Лекарство не решит всех проблем девочки. Но оно поможет продержаться до пересадки чужого здорового костного мозга. Вот трансплантация и есть единственный шанс для Самиры. Правда, у девочки нет родственного донора, никто из родни не подошел, и придется искать полностью совместимого донора в международном регистре. Поиск и лекарство стоят больше миллиона рублей. Это родным Самиры не по карману.

В этой семье красивые имена: папу Самиры зовут Рамис, маму Венера. У мамы усталое лицо. На нем страдание и терпение, но посмотрит Венера на дочку – и на лице нежность и любовь.

– Сначала, – рассказывает Венера, – у дочки обнаружили порок сердца. В пять месяцев ей сделали операцию в Москве. А на втором году мы заметили, что слишком быстро растет голова. Невропатолог сказал, это ничего и все нормально. А вот окулист под вопросом написал мукополисахаридоз. У него просто опыт уже был. У нас на весь Татарстан два таких ребенка, признаки болезни появляются только на втором году жизни, вот никто и не знает. И про препарат альдуразим мы узнали не от врачей, а из интернета. Очень надеялись на это лекарство, но его для нас так и нет.

Почему лекарства нет именно для Самиры, пусть разбираются кому положено. Однако можно уже сейчас сказать, почему его в России почти всегда нет и для других ребятишек с синдромом Гурлера. Это лекарство ребенку надо капать раз в неделю, пожизненно. Оно дорогое, годовая потребность оценивается почти в 8 миллионов рублей. Оно должно выделяться ребенку бесплатно, есть же у нас, в конце концов, Конституция РФ, статья 41: «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений».

Конституция есть. А денег на альдуразим в бюджете нет. В мире чудо-препарат спасает детей уже десять лет, но в России он зарегистрирован лишь в 2008 году. И до сих пор далеко не все врачи знают о нем. А некоторые и знают, но не спешат делиться этим знанием с родителями, потому что одним ведь знанием все равно не спасешь. Еще и деньги нужны.

«И ДАЖЕ МУФТИЯТ ПРОСИЛ ЗА НАС»

– Наверное, не в Татарстане проблема, – считает Венера, – мы уже писали и в Москву, Голиковой, Путину… И даже наш муфтият обращался, просил за нас, мы люди верующие. Ответа нет.

Дочка не сходит с папиных рук. Венера долго смотрит на них и продолжает рассказ. Она говорит тихо и спокойно, только иногда останавливается, будто сглатывает горечь.

– О том, что наша болезнь лечится трансплантацией, мы тоже узнали не от врачей, а из интернета. Но на трансплантацию в Москву нас не взяли, сказали, сердце больших размеров. А потом согласились, но только, говорят, через год, потому что ремонт. Но год – это…

Она долго подбирает слово, но так и не находит его. Да и не надо, я понимаю, что без лекарства и без трансплантации никакого года впереди у Самиры нет.

ЗДЕСЬ ИМ НЕ ВРАЛИ И НИЧЕГО НЕ ОБЕЩАЛИ

Мы разговариваем в Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Кажется, это первая клиника, в которой к казанской семье отнеслись по-человечески. Здесь им не врали и ничего не обещали: честно рассказали все как есть. А главное, здесь Венера и Рамис впервые увидели сочувствие, участие, заинтересованность. И об институте этом они тоже узнали через интернет: вышли на связь с мамой ребенка, которому делали здесь трансплантацию, она и дала телефон. Позвонили, и их сразу же пригласили на консультацию. Предварительный поиск донора в международном регистре показал, что у Самиры 50 потенциальных доноров. Это хороший, это очень обнадеживающий результат.

Вот только оплатить поиск и активацию донора, покупку лекарств Абдулхаировым не по силам. Венера эколог, сейчас она в декретном отпуске. Зарплата Рамиса 15 тысяч рублей.

Венера смотрит на дочь, прикрывает глаза и опять внешне спокойно продолжает:

– Да, я знаю, пятьдесят на пятьдесят. Это не наказание нам, это испытание. Как мы поступим со своим ребенком, так и Всевышний поступит с нами. Ведь все это дает он: и то, что мы приехали сюда, и то, как к нам отнеслись, и вот что с вашим фондом встретились. Это все наша судьба. Надо верить и бороться, а если не верить, то лучше и не жить.

Виктор Костюковский
Фото автора

Для спасения Самиры Абдулхаировой не хватает 396 352 рублей

Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева сказала нам, что ферментнозаместительная терапия не в состоянии решить проблем девочки, хотя очень важна для подготовки к трансплантации костного мозга. Только здоровые донорские клетки способны спасти Самиру.

– Трансплантацию нужно проводить как можно быстрее, – подчеркнула госпожа Станчева, – чем старше ребенок, тем хуже прогноз заболевания. Это наше несчастье – поздняя диагностика. Другое несчастье – девочке пока ни разу не дали лекарство, а оно жизненно необходимо!

По словам доктора Станчевой, чтобы подготовить Самиру к трансплантации, надо обязательно «в течение полугода пролечить ее альдуразимом».

Поиск донора в международном регистре (Фонд Морша, (Германия) и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €17,5 тыс. Еще 960 053 рублей надо на покупку альдуразима и противогрибковых лекарств, которые потребуются после трансплантации. Таким образом, для спасения Самиры необходимы 1 660 251 руб. Как всегда, наш постоянный партнер петербургский фонд «Адвита» перечислит 300 085 рублей. 900 тыс. рублей внесет одна московская компания, традиционно желающая оставаться неназванной. То есть не хватает еще 460 166 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Самиру Абдулхаирову, то пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарственных препаратов и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

P.S. После того как «Бизнес Online» и «РусФонд» опубликовали текст о данном ребенке, благодаря нашим читателям деньги были собраны.

Фонд Морша (Германия) нашел Самире Абдулхаировой неродственного донора. У девочки мукополисахаридоз, редкое тяжелое наследственное заболевание. Трансплантация чужого здорового костного мозга – ее единственный шанс выздороветь. Благодаря нашим читателям поиск донора за границей полностью оплачен. Читатели оплатили и лекарственные препараты, которыми будет сопровождаться пересадка.

Самирины родители Вернера и Рамис передают большую благодарность читателям.

Получить реквизиты для помощи Самире вы можете по следующим адресам и телефонам: 8-905-377-80-56, rfp-tatarstan@mail.ru (Казань) и (495) 926-35-63, (495) 926-35-65, rfp@kommersant.ru (Москва).