Вернуть Алсу мимику

Маленькой Алсу из Казани с синдромом Мебиуса поможет операция, но стоит она очень дорого — более миллиона рублей

СИНДРОМ МЕБИУСА УКРАЛ МИМИКУ

О маленькой жительнице Казани Алсу Умутбаевой мы писали не раз, ведь вместе с вами и Русфондом начали опекать ее еще в январе 2016 года, через три месяца после рождения. Алсу появилась на свет с двусторонней косолапостью, и тогда мы собирали деньги на то, чтобы выправить ножки. Алсу провели лечение по методу Понсети в одной из частных казанских клиник, потому что в государственных больницах он не применялся. После этого девочке нужно было носить специальную ортопедическую обувь — брейсы. Ребенку прописали ботинки «Медвежонок», и Алсу четыре месяца носила их почти круглосуточно.

Ножка у девочки росла, и ей прописали уже другие брейсы — «Митчел». Но на фоне роста Алсу произошел рецидив — косолапость вернулась. После этого Алсу снова надо было пройти весь путь лечения: гипсование, операция (ахиллотомия), ношение брейсов. Операцию — транспозицию (перемещение) сухожилия передней большеберцовой мышцы на третью клиновидную кость — сделали в казанской «Майя Клиник». После этого Алсу опять прошла курс этапных гипсований. Таким образом, врачи вновь использовали метод Понсети. Рецидив устранили. И сейчас состояние ножек Алсу позволяет ей танцевать, что она и начинает делать, едва заслышав ритмичную композицию.

Она вообще обожает музыку, а еще любит слушать сказки, возиться с куклами, гулять и играть на детской площадке. Но вот беда — у такой веселой девчонки почти нет мимики. Виной тому — синдром Мебиуса: эта патология характеризуется параличом лицевого нерва.

НУЖНА «ЧУДЕСНАЯ» ОПЕРАЦИЯ                       

Алсу не может ни улыбаться, ни моргать, у нее всегда приоткрыт рот, и она постоянно ест только очень маленькими кусочками. Поскольку мышцы лица не работают, она не может говорить и общается жестами. «Чужой, наверное, ее не поймет, а я, посмотрев на Алсу, уже знаю, чего она хочет — пить, есть, чтобы ей включили музыку, почитали или уложили спать», — рассказывает мама Регина Корнилова.

Решением хотя бы части проблем может стать пересадка сухожилий с бедра на лицо. Летом этого года Регина вместе с Алсу съездила в Ярославль, в клинику «Константа» — там готовы провести операцию. «У Алсу клиническая картина полного синдрома Мебиуса, — говорит реконструктивный микрохирург, врач высшей категории ООО „Клиника Константа“ Михаил Новиков. — Мы планируем проведение лечения в два этапа — двустороннюю микрохирургическую пересадку нейроваскулярных мышечных лоскутов стройной мышцы бедра на лицо. Это позволит повысить тонус щек, улучшить контроль движения рта, артикуляцию, воссоздать мимику, что важно в социальном плане. Также подведем дополнительные нервные волокна к мышце, окружающей глаз, что позволит ребенку моргать и тем самым улучшит защиту роговицы глаза от механических воздействий и высыхания».

Регина надеется, что у дочки не просто появится мимика — ей очень важно, чтобы Алсу начала разговаривать, ведь это даст сильный толчок к развитию

Регина надеется, что у дочки не просто появится мимика — ей очень важно, чтобы Алсу начала разговаривать, ведь это даст сильный толчок к развитию. Операция поистине может стать чудом для Алсу, но обойдется она в 1 052 160 рублей. Это очень дорого для семьи Алсу. Регина все свое время посвящает дочке, поэтому не может выйти на работу, работает только отчим девочки — он тракторист в строительной компании. Его доходов не хватает, чтобы оплатить дорогую операцию. Необходимые для лечения Алсу деньги им самим не собрать. Алсу очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».

Реквизиты для помощи Алсу Умутбаевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).