У 12-летнего Тагирьяна Сафиуллина из Казани вялый парапарез (ограничение подвижности) нижних конечностей, деформированы коленные суставы

БУДУЩИЙ ПРОГРАММИСТ

Тагирьян Сафиуллин хочет стать программистом. В ответ на вопрос, почему он выбрал именно эту профессию, мальчик кивает на свои ноги: носки ступней вывернуты наружу. Ходить получается только с поддержкой — колени не сгибаются. Поэтому Тагирьян решил заниматься тем, для чего не потребуется много двигаться. Ходит мальчик медленно и только в специальных ортопедических ботинках с высокими пластинами, которые поддерживают ноги от голеностопа до колена, — их каждый день сыну надевает папа, Ильшат. Только так, опираясь на руку отца, мальчик передвигается. Семья живет на четвертом этаже в доме без лифта — и если папа не поможет спуститься по лестнице, то Тагирьян из окна наблюдает за тем, как его сверстники гоняют мяч на школьном стадионе. Пока мальчик даже не мечтает бегать с ними наравне. Он очень хочет научиться уверенно ступать по землю и делать это без помощи родных.

Тагирьян родился в августе 2005 года. До этого его мама, Эльвира, долго не могла забеременеть. Когда сын появился на свет, радость родителей была омрачена: врач роддома обнаружил у ребенка шишку на спине, в пояснично-крестцовой области. После обследования Тагирьяну поставили диагноз «врожденная аномалия спинного мозга, спинномозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника». На десятый день жизни мальчику сделали операцию — удалили грыжу. Родители вспоминают, что послеоперационный период протекал тяжело, с осложнениями, мальчик перенес двустороннюю пневмонию и дисбактериоз. Выписали Тагирьяна только через два месяца.

Мышцы у малыша были очень слабые, поэтому он несколько отставал в физическом развитии, поздно начал ходить, часто спотыкался и падал. В августе 2006 года годовалого Тагирьяна привезли на консультацию к неврологу, врач диагностировал парапарез ног, который развился вследствие аномалии спинного мозга.

Чтобы Тагирьян мог ходить, ему необходимы специальные аппараты, которые будут поддерживать колени обеих ноги

СТАЛ ПЛАКАТЬ И КРИЧАТЬ ПО НОЧАМ

Кроме того, к году у мальчика почти полностью пропала чувствительность ниже колен. По этой причине в 7 лет он даже получил ожог: ночью во время сна нога оказалась на горячей батарее, а Тагирьян не убрал ее, спал дальше, он просто не почувствовал боли. «Я в тот день как раз встал очень рано, чтобы пойти на зимнюю рыбалку, и увидел ногу Тагирьяна на батарее. Поскорее убрал. Жена проснулась. Сидим, плачем. А сын нас еще и успокаивает: „Не плачьте, я ведь все рано ничего не почувствовал“», — вспоминает Ильшат.

Со временем занятия в реабилитационных центрах принесли результаты — Тагирьян начал ходить увереннее. Родители следовали советам врачей, и мальчик носил только специальную ортопедическую обувь — с поддерживающими шинами. Но в 2011 году шестилетний Тагирьян стал плакать и кричать по ночам — от боли. Мальчик кричал, не просыпаясь. Родители обращались в разные медицинские центры, но никто не мог поставить диагноз. Только через полгода на месте удаленной грыжи обнаружили липому (жировую опухоль). Сделали еще одну операцию — удалили липому, которая сдавливала нервные окончания, вызывала сильную боль.

В московском Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Приорова Тагирьяну готовы изготовить легкие аппараты. Но их государство не оплачивает

СНЯТЬ ТЯЖЕСТЬ С НОГ

После операции родители с удвоенной энергией стали заниматься здоровьем сына. Каждые три месяца мальчик проходит курсы массажа, лечебной физкультуры, реабилитационное лечение в медицинских центрах Татарстана. И благодаря этому стала возвращаться чувствительность ног.

Пока мы разговариваем с отцом, Тагирьян встает и медленно идет на кухню — налить себе чая. Он передвигается на прямых ногах, как робот. Ильшат рассказывает: для того чтобы переступить через камень или порог, сын берет рукой штанину, приподнимает и переставляет ногу. Только так может переступить. Ортопед диагностировал у мальчика деформацию коленных суставов, связанную со слабостью мышц, неправильной нагрузкой на ноги. Чтобы Тагирьян мог ходить, ему необходимы специальные аппараты, которые будут поддерживать колени обеих ноги. Аппараты, которые выдали бесплатно, были очень тяжелые — в них мальчик не мог сдвинуться с места.

В московском Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Приорова Тагирьяну готовы изготовить легкие аппараты. Но их государство не оплачивает. А стоят аппараты дорого — 321 855 рублей, у Сафиуллиных нет таких. Доходы семьи  небольшие, они складываются из пенсии Тагирьяна по инвалидности и небольшой зарплаты Эльвиры, которая работает уборщицей, ну еще родители Эльвиры помогают овощами со своего огорода. Ильшат не работает, занимается сыном, мальчик уже большой, весит 50 кг, поэтому папа возит сына в школу и по врачам. Сафиуллиным самостоятельно не собрать сумму, которая требуется на аппараты. Тагирьяну очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Тагирьяну Сафиуллину вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P. S. Деньги на лечение Тагирьяна Сафиуллина собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!